Fundación Frente al Autismo

Mi nombre es Yeroline y el de mi esposo es Edwood. Somos padres de una hermosa niña de 14 años completamente saludable y de un niño de 7 años que fue diagnosticado con Autismo a los 3 años de edad y que se ha recuperado completamente. Mi esposo y yo hemos unido esfuerzos en este blog para ayudar a otros padres y familiares de personas con autismo. Nuestro hijo fue recuperándose de su condición en cuestión de meses gracias principalmente a la Terapia Tomatis y al Tratamiento Biomédico del Instituto de Investigación del Autismo y basándonos en los descubrimientos de Dr. William Shaw. En este blog queremos compartir todos los tratamientos que le ofrecimos en casa para ayudarlo y que funcionaron con él. El autismo es tratable y en la mayoría de los casos tiene cura, no pierda la fé. Nuestra mejor arma es la información.

Debido a la gran cantidad de mensajes que recibimos diariamente estamos contestando sus preguntas a través de e-mail en la medida en que podemos ya que ambos trabajamos fuera, pero deseamos ayudarles a todos. Pueden contactarnos dejando un mensaje en esta página o escribiendo a mi e-mail yzennette@yahoo.com

Yeroline

RecomendacionesDecember 12, 2005 2:39 am

Eduardo Carbonell ahora tiene un blog en donde publicará escritos como los dos que ya hemos presentado aquí bajo la categoría El Habla.

La dirección del blog es http://autismointegral.blogspot.com/

Incluiremos la dirección en el panel de la derecha en la sección de enlaces.

El HablaDecember 11, 2005 3:29 am

Este es un fabuloso artículo que nos envió Eduardo Carbonell Cruz a través de la sección de comentarios del blog de mi esposo Tecno4all y que desde ahora les digo que con nuestro hijo ha estado funcionado muy bien. Muchas gracias Eduardo por tu valiosa aportación.

Eduardo nos dice:

He leído que vuestro hijo tiene lenguaje ecolálico y que,p.ej., cuando pide agua dice “quieres agua”.

Como os comenté en el artículo, la unidad básica del lenguaje de algunos niños diagnosticados como autistas son las muestras de habla ajenas fielmente memorizadas.

El niño llega a aprender su empleo por asociación. Su mamá le habrá dicho muchas veces esa expresión justo antes de darle el vaso de agua. Se produce así una cadena:

1.Sed del niño -> 2. expresión formulada por el adulto -> 3.entrega del vaso de agua -> 4. saciedad.

El niño memoriza la expresión y asocia, por contigüidad, su sed con la expresión que ya está interiorizada en la memoria, así que apropiándose del lenguaje de su mamá, acorta el proceso general que se inicia en su estado de necesidad y termina con la satisfacción de su deseo. Ahora, automatizado el proceso general, no es necesaria la interrogación de la mamá: ¿quieres agua?, porque el niño realiza los dos primeros eslabones, acortando el proceso.

Lo apropiado de la expresión al contexto puede dar la impresión de que el niño emplea de modo adecuado el lenguaje salvo en la forma flexiva del verbo, diciendo “quieres” por “quiero”.

Es adecuado al contexto y el interlocutor lo entiende, pero esa forma de lenguaje nada tiene que ver con los procesos inciales del desarrollo del lenguaje de otros niños, donde en oraciones de dos palabras hay una verdadera articulación que no está clausurada por el repertorio de expresiones previamente memorizadas.

Con esto quiero decirle que si su hijo no está acostumbrado a la expresión previa formulada por un adulto: ¿quieres el perrito?,y le gusta un perrito, no dirá:quieres el perrito,para expresar que desea cogerlo, aunque ya sepa decir “quieres” y “el perrito”.

Al estar necesariamente su repertorio de habla memorizado, sus expresiones habladas estarán sometidas a las leyes especiales de su singular memoria audio-verbal. Y aunque su expresión verbal sea motivada, voluntaria e intencional, debe sufrir las restricciones de aquella, de la memoria y de la unidad básica de su lenguaje.

En español las desinencias verbales -o y -es, de quier-o y quier-es, remite a los pronombres personales de primera persona, yo (quiero) y tú (quieres).

Como ustedes sabrán a los niños con diagnóstico de autismo les cuesta mucho usar bien estos dos pronombres personales.

¿Qué se puede hacer para obedeciendo a la naturaleza someterla?

1. Extender la parte verbal del proceso general de la petición.

    Niño: Quieres agua.
    Mamá: (Toma una servilleta y sela ofrece) ¿servilleta?

    Niño: ?
    (La mamá le facilita la expresión verbal que da salida a su reacción)

    Mamá: No,no quiero una servilleta. Quiero agua.
    Niño: No,no quiero una servilleta. Quiero agua.

2. Enseñarle los verbos ser, estar, haber, hacer, dar y poner. Más tarde le enseñamos los más usuales. Puede servir cualquier diccionario digital.

Mediante algún juego de ordenador (computadora) u otro medio procuramos que el niño conozca la declinación de todas las formas verbales.

Es bien sabida la dificultad que podemos tener en asociar qué formas verbales corresponden al nombre de un tiempo verbal; y los apuros que podemos pasar si nos piden que digamos el pretérito perfecto simple del verbo haber o cantar; mucho más fácil nos resulta completar las formas verbales de un tiempo verbal si nos apuntan, la primera persona, p.ej.: yo saltaría..

El carácter limitado y la forma prevista de las desinencias de muchos verbos regulares hace relativamente sencillo su estudio y memorización tras unas pocas repeticiones.

Esto que resulta sumamente sencillo, por una razón cultural sólo se enseña de modo sistemático, muy avanzada la escolarización primaria.

Este repertorio pasa a formar parte del vocabulario pasivo del niño pero servirá para posteriores etapas del desarrollo de su lenguaje creativo. A él le pedimos que sea capaz de terminar todas las formas verbales cuando le apuntamos la primera persona.

3. Enseñanza del uso de los pronombres yo y tú mediante asociación a programas motores.

Los pronombres personales yo y tú adquieren su valor sólo por el contexto de dos interlocutores en una conversación.

Es sumamente difícil enseñar ese uso mediante una instrucción verbal de un adulto a un niño o menos niño con diagnóstico de autismo.

    Maestro: Tú quieres agua.
    Niño: Tú quieres agua.

    Maestro:No, tú no, dí…yo quiero agua.
    Niño: Dí yo quiero agua.

    Maestro: Yo no, tú.
    Niño: tú.

3.1. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Imitación.

Ambos tienen los brazos extendidos tocándose, el uno al otro, el pecho con el dedo índice.

    Adulto: Tú, (presionando con el índice al niño).

    Niño: Tú, (presionando con el índice al interlocutor)

3.2. Ambos tienen los brazos extendidos tocándose, el uno al otro, el pecho con el dedo índice.

    Adulto: Tú, (presionando con el índice al niño).

    Niño:(a continuación, cuando termina el adulto) Tú, (presionando con el índice al interlocutor)

3.3. Series.

    Adulto: Tú,tú.
    Niño: :( a continuación, cuando termina el adulto)Tú,tú.

3.4. Series más largas.

(el niño siempre actúa a continuación, cuando termina el adulto)

3.5. Ambos tienen los brazos flexionados tocándose, cada uno su propio pecho, con el dedo índice.

    Adulto: Yo, (presionando con el índice su propio pecho mediante un movimiento de señalamiento).

    Niño::(a continuación, cuando termina el adulto) Yo, (imitando el gesto de señalamiento )

3.6. Series de dos y más señalamientos.

(el niño actúa siempre a continuación, cuando termina el adulto)

3.7. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Conjugación al unísono.

Ambos tienen los brazos extendidos tocándose, el uno al otro, el pecho con el dedo índice.

    (Al unísono cada uno señala al otro)
    Adulto: Tú, (presionando con el índice al niño).
    Niño: Tú, (presionando con el índice al interlocutor)

3.8. Series.
(Al unísono cada uno señala al otro repetidas veces)

3.9. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño.

Ambos tienen los brazos flexionados tocándose, cada uno su propio pecho, con el dedo índice. Conjugación al unísono.

    Adulto: Yo, (presionando).
    Niño: Yo, (presionando)

3.10. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Conjugación simétrica al unísono.

Ambos tienen los brazos extendidos tocándose, el uno al otro, el pecho con el dedo índice. Después cada uno se señala a sí mismo.

    Adulto:Tú,yo
    Niño:Tu,yo

3.11. Series

    Adulto: Tu,yo,tu,yo…
    Niño: Tu,yo,tu,yo…

3.12. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Conjugación simétrica al unísono.

Ambos tienen los brazos flexionados tocándose cada uno su propio pecho con el dedo índice. Después cada uno señala al interlocutor.

    Adulto: Yo,tu
    Niño: Yo,tu

3.13. Series.

    Adulto: Yo,tu,yo,tu…
    Niño: Yo,tu,yo,tu…

3.14. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Conjugación asimétrica y aunísona.

El papá o mamá tiene el brazos extendido tocándo al niño, mientras que el niño se señala a sí mismo, tocándose el pecho con el dedo índice.

    Adulto:Tú
    Niño: Yo.

3.15. Series

    Adulto: Tú,tú,tú…
    Niño: Yo,yo,yo…

3.16. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Conjugación asimétrica y aunísona.

El niño tiene el brazos extendido tocándo al papá o a la mamá, mientras que el adulto se señala a sí mismo, tocándose el pecho con el dedo índice.

    Adulto: Yo,yo,yo…
    Niño: Tú,tú,tú…

3.17. Sentados frente a frente mamá o papá, y niño. Conjugación alternativa, asimétrica y aunísona.

En las posiciones adecuadas,alternando los señalamientos.

    Maestro: Yo,tu,yo,tu,yo,tu…
    Niño: Tu,yo,tu,yo,tu,yo…

Esto puede ser un juego muy divertido si cuando el papá o la mamá señala al niño le termina haciendo cosquillas, diciendo tútututu,claro. Al niño le gustará hacer cosquillas al papá y a la mamá, cuando dice tútututu.

El acto de señalamiento del adulto al niño se puede convertir en una señal que creará un reflejo condicionado en el niño aumentando el nivel de expectacia y por tanto el tono general del córtex del niño cuando el tú, se convierta en el vuelo de un avión que no se sabe bien cuando va a aterrizar en la barriguita o el costado del niño,con un sonoro tútutututu,un tú para cada golpe de cosquillas.

Una vez que el niño asocia firmemente cada palabra, “yo” y “tú” a un acto de señalamiento, con flexión o extensión del brazo, se podrá servir del movimiento asociado a cada palabra, para resolver cualquier duda sobre cual de estos dos pronombres personales debe seleccionar para una frase que quiera formular.

Eduardo Carbonell Cruz

El HablaDecember 8, 2005 10:31 am

Eduardo Carbonell Cruz nos envía este comentario y artículo sobre cómo convertir la ecolalia en una oportunidad para enseñar lenguaje a niños autistas. Nuestro hijo sí utiliza el lenguaje ecolálico, repitiendo lo que escucha y utilizando nuestras oraciones para expresar lo que desea. Por ejemplo, cuando quiere agua nos dice “¿Quieres agua?”. Eso es mucho mejor que lo que hacía antes: gesticular y señalar con el dedo, pero todavía hay mucho trabajo que hacer. Encontramos interesantes las sugerencias del artículo.

Comienzo del mensaje

Estimados amigos:

He leído con interés su experiencia educativa con su hijo. Les mando un breve informe que quizás le resulte de interés. Acabo de abrir un blogg con el nombre de “autismo”.

Para mí, el núcleo del síndrome autista, con independencia de las diversas causas biológicas que puedan ocasionar el síndrome, consiste en que el efecto principal es la falta de formación del lenguaje interior.

El desarrollo de las funciones psicológicas superiores sin ese componente, adquiere formas singulares: atención, memoria, sensación, percepción, lenguaje, voluntad, pensamiento, emociones y comportamiento.

La unidad básica del lenguaje de determinados niños diagnosticados como autistas es distinta de la de niños con un desarrollo normalizado.

Desconozco si su hijo produce muestras de lenguaje ecolálico. Puede usarlo como corpus de habla en el sentido del artículo que le remito. No dude en consultarme lo que desee.

Mi visión del problema del autismo y su tratamiento educativo se aleja sustancialmente de las teorías psicológicas predominantes.

En todos los manuales sobre autismo la ecolalia se contempla como síntoma y a lo sumo se constata la relación inversa de su prevalencia comparado con el lenguaje verdaderamente creativo, pero se recomienda suprimirlo, o fomentarlo como mecanismo auxiliar de la formación de la lengua, pero no se ha comprendido la relación interna que es posible establecer entre ambos tipos de lenguaje.

COMO TRANSFORMAR LA ECOLALIA EN LENGUAJE CREATIVO

Las muestras de habla ajenas, unidad básica del lenguaje autista

Muchos niños diagnosticados como autistas o con trastorno generalizado del desarrollo son capaces de repetir el lenguaje de los demás, mientras que no son capaces de producir lenguaje propio. Así expresado este fenómeno resulta contradictorio, pues el lenguaje repetitivo también es una producción propia. Precisamos que en el lenguaje repetitivo la unidad básica del habla es una muestra de habla ajena, mientras que en el lenguaje de un niño normal sus muestras de habla son generaciones que utilizan la unidad básica de la lengua, la palabra. El niño autista utiliza su memoria audioverbal y el repertorio de muestras de habla ajena que contiene. No consigue, por sí sólo, actuar sobre los elementos básicos de la lengua. El niño normal consigue seleccionar las piezas básicas de la lengua y es capaz de situarlas convenientemente para servirse de ellas. El niño autista sólo puede servirse del producto original de otro. El niño normal accede al dominio de los procesos de producción de muestras originales de habla. El niño autista accede al dominio de los productos ajenos. Este modo de distinguir el habla ecolálica del habla normal es más productivo teorícamente que las distinciones que podamos hacer del habla ecolálica en función de diversos criterios: por el tiempo que transcurre entre la audición de la muestra original y su reproducción (inmediata/diferida); por la oportunidad (acontextual/textual); por la fuente (de un interlocutor/de una película/de una fuente de voz); por la intención (voluntaria/involuntaria)…

El aspecto de una gramática con esa unidad básica como restricción

La acomodación de esas muestras de habla ajenas memorizadas, a procesos de comunicación, puede ir desde el más completo ajuste, transmitiéndose la información pretendida al oyente, cuando coinciden el pensamiento a transmitir y la forma fija empleada, hasta una transmisión de información fallida, cuando el pensamiento sólo tangencialmente puede ser representado por parte de esa forma fija o por una analogía, imposible de reconocer por el oyente.

Cómo transformar el lenguaje ecolálico en lenguaje creativo

El problema no es otro que transformar una unidad básica de habla en otra. El niño autista no ha sido capaz de abstraer del flujo comunicativo la unidad básica de la palabra. No se si todos los niños diagnosticados serán sensibles a este procedimiento. La lectura y la escritura son habilidades que coexisten con el dominio ecolálico y la ausencia de lenguaje propio generado creativamente. Hay determinados pacientes que son más críticos con los actos ajenos que con los propios. La observación es más potente en ellos que la autoobservación. Se trata de generar la oposición que conduzca al establecimiento de la lengua. La oposición entre dos muestras de habla ajenas vendrá mediada por el contexto real y como tal no será una verdadera oposición de la lengua, pues no conducirá a destacar la unidad básica general, la palabra. Así que sólo podremos oponer la muestra de habla ajena memorizada con esa misma muestra. Pero la oposición en la identidad debemos buscarla en su forma más simple. Opondremos una muestra a ella misma alterada en sólo una palabra. Alteramos así la forma y el sentido. Esta alteración de una de las formas de realización del modelo memorizado provocará un fuerte reflejo de orientación que irá más allá de detectar la alteración y, por la prevalencia del modelo, generará la voluntad de restituirlo en su forma memorizada.

El método del dictado inverso.

Haremos que el niño autista nos dicte una muestra de su habla ajena memorizada fielmente. Escribiremos a su vista y cambiaremos una de las palabras por otra que pertenezca al mismo conjunto asociativo, que esté en relación paradigmática con ella. El niño reaccionará de modo voluntario y consciente oponiéndose al cambio, oponiéndose al error . El error es un cursor que nos permite dirigir la atención del niño sobre las partes del discurso cuya conciencia clara y distinta queramos promover.

Ejemplo 1

    a) Niño: “El ratón entró en el bosque…
    Maestro: “El elefante entró en el bosque…

    b) Niño: “El ratón entró en el bosque…
    Maestro: “El ratón entró en el mar…

    c) Niño: “El ratón entró en el bosque…
    Maestro: “El ratón comió en el bosque…

El ejercicio puede hacerse sólo con lenguaje oral.

Podemos entrenar al niño para que él también juegue a tergiversar nuestro dictado, primero de sus muestras de habla, luego de muestras de habla que escuche por primera vez. En esta segunda fase, es él el que selecciona alternativas a las distintas palabras dentro de campos semánticos adecuados. Podemos transformar en imágenes los cambios verbales y así ponemos en evidencia que los cambios de una sola palabra alteran el sentido general del discurso. Esta generación de lenguaje activo se produce sobre el fondo de estructuras lingüísticas prefijadas. La progresión de las sustituciones se continúa con cambios de sintagmas completos y más tarde con palabras de otros campos semánticos.

Ejemplo 2

    a) Niño: “El ratón entró en el bosque”
    Maestro: “El mono subió a la palmera”

    b) Niño: “El ratón entró en el bosque”
    Maestro: “El autobús llegó a la ciudad”

Se le entrena a que tergiverse nuestro discurso cuando es a él al que le toca escribir al dictado o repetir.

Recibid un cordial saludo.
Eduardo Carbonell Cruz

Final del mensaje

#
ecolalia - Tendencia a repetir las palabras escuchadas debido a la incapacidad de comprender las instruciones verbales

TecnologíaDecember 5, 2005 7:05 pm

TuxPaint es una aplicación de dibujo diseñada para niños. Tux es el pingüino mascota del sistema operativo Linux y el programita funciona tanto en Linux, como en Windows y en otros sistemas operativos. Por eso se conoce como un programa multiplataforma. Es software libre, es decir, puede instalarlo donde quiera y en cuántas computadoras quiera; puede regalar las copias que desée.

Tux

Tux - mascota de GNU/Linux

Los programas de dibujo pueden servirnos como ventanas a la mente de los niños, incluyendo a los autistas. Por ejemplo, podemos descubrir sus colores o animales favoritos; también podemos descubrir, ya que usan el mouse, cómo están sus destrezas de motor fino; también cómo organizan las ideas y cómo ven al mundo cuando lo intentan representar con las herramientas del programa.

TuxPaint es mucho más versátil que Paint, el programa de dibujo que viene con Windows. Tiene herramientas entretenidas como la que permite pintar arcoiris y la que permite usar imágenes para estampar el dibujo:

TuxPaint

TuxPaint

BanderaNo sólo eso, cada herramienta produce un sonido al ser seleccionada y al ser utilizada. Por ejemplo, cuando se selecciona la bandera de cuadros blancos y negros que se usa para indicar el comienzo de una carrera de automóviles, TuxPaint emite el sonido de un automóvil pasando a gran velocidad. Pruébelo aquí: Automóvil.

Si el niño padece de hiperacustia (“hyperacusia”) , sensitividad a algunos sonidos, puede desactivar los sonidos pulsando las teclas “Alt-S”. Repita lo mismo para reactivarlos. Si eso no funciona, recuerde bajar el volumen de la computadora o bocinas.

Una enorme ventaja de TuxPaint es que podemos añadir nuestros propios sellos. Por ejemplo, podemos añadir las caras de los miembros de la familia, de las mascotas, de amigos; podemos añadir fotos de muebles, de nuestro automóvil. Si tiene una fotografía del patio de su casa puede usarla de fondo para los dibujos.



Caras de EJ, mamá, papá y hermanita como parte de los sellos de TuxPaint

TuxPaint permite almacenar los dibujos con el botón Save y luego seleccionarlos nuevamente mediante el botón Open. Para seleccionar el dibujo basta dar un doble clic con el mouse o marcar el dibujo y luego oprimir el botón Open.



Galería de dibujos de EJ y Yeyé

Para conseguir el programa:

Añadiendo más sellos de dibujos

Tenga listas todas las imágenes o fotografías que añadirá a la paleta de sellos de TuxPaint.

Importante: las imágenes deben estar en formato PNG (Portable Network Graphics). Si las tiene en formato JPG u otros, debe convertirlas. En Windows puede usar Paint, Microsoft Photo, Paint ShopPro o Gimp para abrirlas y guardarlas en formato PNG. En Linux puede usar Gimp.

Si está usando Windows copie todas las imágenes en la carpeta “C:\Program files\TuxPaint\data\stamps”:

Puede copiarlas en la carpeta “stamps” o puede crear nuevas carpetas para organizar los dibujos. Sin embargo, tenga en cuenta que el orden en que aparecen los sellos en TuxPaint depende del orden en qué se hallen las carpetas. En nuestro caso, para asegurarnos de que nuestras caras aparecieran en el tope de la colección, creé una carpeta con nombre “aa_familia“, de manera que el sistema la leyera primero por tener prioridad en el orden alfabético.

Si usa Linux la carpeta que busca es “/usr/share/tuxpaint/stamps/” y debe accederla como administrador o “root”. En Mac OS el lugar es “/Users/{usuario}/Library/Preferences/” donde {usuario} es el nombre del usuario de la Mac en ese momento. En ambos sistemas el proceso es el mismo que en Windows.

Sellos en Linux

Carpeta “/usr/share/tuxpaint/stamps/” en Linux

La próxima que abra TuxPaint aparecerán sus sellos.

Añadiendo sonidos a los sellos

Los sonidos deben grabarse en formato WAV, un formato muy común y que se utiliza en todos los sistemas poulares: Windows, Mac OS y Linux. Para añadir un efecto sonoro cuando se selecciona un sello el sonido debe tener el mismo nombre que la imagen del sello y debe guardarse en la misma carpeta.

Es decir, si tiene un sello llamado “gato.png” el sonido que asociará al sello debe llamarse “gato.wav”. Los sonidos puede grabarlos usando el micrófono y cualquier programa para grabar audio. También puede obtenerlos del web usando un buscador especializado como FindSounds: http://www.findsounds.com/. Los sonidos que busca son tipo WAVE y sus nombres terminan en “.wav“.

En TuxPaint muchas otras cosas se pueden configurar y ajustar a su gusto o a las necesidades de su hijo(a). Puede leer una guía completa del programa y sus opciones aquí: TuxPaint README.

Nuestra experiencia ha sido muy buena con TuxPaint. EJ lo aprendió a manejar rápidamente. Una de las cosas que hemos descubierto observándolo mientras lo usa es que prefiere acomodar su carita con la de su mamá y la de su hermana conmigo. Presumimos que se debe a que él pasa más tiempo con Yeroline yendo a las terapias, mientras que yo me paso en la universidad trabajando después de llevar a Yeyé a la escuela.

Otra cosa que hace en TuxPaint es ponerle “stickers” a su carita, como lo hace su terapista del habla después de cada sesión. Usa los sellos de estrellitas, corazones y emoticones (”smilies”). Es obvio que disfruta los “stickers”.

TecnologíaDecember 4, 2005 5:37 pm

AutismoYeroline y yo creemos que compartir nuestras experiencias en el web es importante para otros padres que buscan ayuda. Para nosotros la existencia de comunidades de padres como Alianza Autismo en Puerto Rico ha sido instrumental para encontrar información sobre la condición y su tratamiento. Callar sobre lo que ha funcionado para nosotros sería egoísta y un acto de ingratitud.

Al cumplir los tres años nuestro hijo aún no hablaba. Sus destrezas de comunicación eran primitivas: gruñidos, señalar con el dedo, gemir, gritar y llorar. Estas señales suelen presentarse más temprano en los autistas, antes de los dos años, pero con frecuencia se le achacan a retrasos “normales” y temporeros en el desarrollo. Muchas veces, demasiadas parece, los pediatras también califican el comportamiento del niño como “ñoñerías” auspiciadas por padres consentidores. Es decir, niños engreidos que no quieren hablar por vagos. Ningún padre debe aceptar tal evaluación. Si su niño está cerca de los dos años y aún no habla o su vocabulario es muy reducido o no parece prestar atención, comience a llevarlo a otros profesionales además del pediatra, por ejemplo, al neurólogo y al audiólogo. No espere.

El nene resistía todos nuestros intentos por enseñarle palabras, canciones o juegos. No le gustaba mirarnos a los ojos cuando intentábamos enseñarle los números, o a decir “mamá” y “papá”. Sin embargo, podía hacerlo si él era quien iniciaba la actividad, lo que no ocurría con mucha frecuencia. Dentro del espectro del autismo nuestro hijo se considera atípico y altamente funcional. Atípico porque no tiene algunos de los comportamientos extremos característicos de autistas severos, como el aleteo constante, el mecerse sin cesar o la fijación obsesiva con un objeto. Sí tiene obsesiones que han variado con su creciemiento, pero no es muy difícil cambiar su foco de atención.

Es altamente funcional porque, como descubrimos cuando usamos la computadora, su capacidad de aprendizaje es extraordinaria. También es capaz de socializar, jugar con otros niños y mostrar afecto. Es muy cauteloso y tímido en todas esas actividades, pero eventualmente logra integrarse y aprende a interactuar. Debo aclarar que mucho de lo que acabo de mencionar lo observamos luego de comenzar a tratarlo con la ayuda e información que mi esposa halló en el web. Mi esposa es la luz que nos guía y la fuerza motriz que nos lleva a todos en la misión de ayudar a nuestro pequeño.

Es irónico que a quién se le ocurrió usar la computadora como un medio para conectarnos con EJ fue a mi esposa. Yerol es una mujer educada, extremadamente inteligente y creativa, pero se supone que yo supiera más sobre el uso de las computadoras para remediar problemas de aprendizaje, son temas que enseño en la universidad y hasta escribí un capítulo en mi libro sobre eso. Pero, humildemente y con vergüenza, tengo que aceptar mi ineptitud. Aunque sabía que EJ era autista, aún antes del diagnóstico oficial, creo que en el fondo no lo había aceptado completamente.

Yerol tomó nuestra “lap top” (Windows XP) y con MS PowerPoint preparó un módulo simple: los números 1, 2 y 3 animados y con audio. Yerol se grabó pronunciando los números, solamente usando el micrófono integrado de la computadora. Yerol le enseñó el módulo a EJ quien lo miró atento. Sonrió cada vez que escuchaba la voz de su madre diciendo “Uno”, “Dos”, “Tres”. Yerol lo acercó a la “lap top” y, usando su dedito y el mouse pad, corrió el solo la presentación. Minutos más tarde, EJ empezó a decir “uno”, “dos”, “tres”. Yerol me llamó al trabajo y ese será un momento que jamás olvidaré.

Luego de eso, Yerol preparó más módulos animados y con audio: las vocales, más números, los colores, el abecedario, un módulo sobre nosotros (papá, mamá, Yeyé y EJ), un módulo sobre el resto de la familia y otros. Los resultados fueron inmediatos. Un par de sesiones con cada módulo y ya nos llamaba mamá, papá, Yeyé, decía las vocales, contaba hasta el 10 y tantos otros logros que no acabaría esta entrada. Estas son vistas de algunos de los módulos:

Uno, dos, tres

los colores

Las vocales

Las vocales

La casa

Algunos de estos módulos los haremos disponibles para descargar. Los que no estarán disponibles serán los que tienen nuestras fotografías.

En estos momentos EJ tiene tres años, sabe contar hasta el 100, conoce el abecedario, reconoce y llama a todos sus familiares, le fascinan los distintos tipos de carros y conoce varios por tipo y modelo; conoce los animales y sus sonidos y muchas otras cosas más. Todo esto lo logró en menos de seis meses y a través de la computadora y la creatividad y optimismo de su madre.

EJ

No podemos decir que esto funcionará con todo niño autista. He dejado fuera otros detalles importantes como el cambio en su dieta y el cambio en los programas que veía en televisión. Pero es innegable que hicimos contacto con él usando la computadora, cuando ya no sabíamos que más tratar. El mundo se abrió para él gracias al instrumento de mi trabajo y a la visión de mi esposa.

Ahora también lo tenemos tomando terapia del habla, la terapia de audio Tomatis, terapia ocupacional y tratamos de mantenerlo en contacto con grupos de niños en nuestra comunidad para desarrollar sus habilidades sociales. Como bien me lo ha explicado Yerol, el tratamiento para el autismo tiene varios componentes y trabajan en conjunto. Nada puede quedar fuera. Apenas estamos empezando.

Hay quien piensa que el uso de la computadora puede acentuar más el aislamiento del niño autista.Esa no ha sido nuestra experiencia. Luego de estos meses de aprendizaje acelerado, EJ pasa más tiempo lejos de la máquina, jugando con sus carritos, con nosotros y los vecinitos. Ahora está preguntando “¿Qué es eso?” y aprendiendo cosas nuevas sin la computadora. Nuevamente, esto no quiere decir que a todo niño autista le pasará lo mismo. Eso quisiéramos todos.

RecomendacionesDecember 3, 2005 8:07 pm

Comenzaré por compartirles que si su hijo tiene más de un año y no habla o si habla muy poco NO es porque él decide no hablar, a esa edad el hablar es casi parte de su instinto natural. Si no habla es porque algo está pasando en su desarrollo. Y éste es el síntoma que primero notamos.

Si además, le dan rabietas, no parece entenderle cuando usted le habla, se asusta inexplicablemente con ruidos como el del teléfono, se golpea o golpea con la cabeza constantemente a otro (por ejemplo a la mamá), no duerme bien, no le mira a los ojos, acostumbra poner los objetos en línea, pasa rato jugando con objetos que giran, le fascina estar abriendo y cerrando las gavetas o las puertas de los gabinetes por largos periodos de tiempo, prefiere jugar solo, puede subir una escalera pero se sienta temeroso al bajar un pequeño escalón, le aterra buscar juguetas bajo la mesa o meter la mano en el closet para sacar un juguete, se asusta con otros niños o adultos o simplemente se acerca a ellos como si los conociera y los abraza y los besa. Desde ahora le digo que no espere más.

Hable con su pediatra y si este le dice que son “noñerías” o que es que el niño es vago, cambie de pediatra. El hablar y el socializar es una necesidad natural del ser humano sin su niño no habla casi y no socializa, no es timidez, no quiere decir que sea autismo pero debe llevarlo a evaluar.

Hay muchas condiciones parecidas al autismo y que tambien tienen cura. No se siente a esperar que su hijo decida hablar. Lo primero que les recomiendo es ir al neurólogo pediátrico, al audiólogo, a la patóloga del habla y a siquiatra pediátrico. Mientras, pídale a su pediatra que le mande a hacer la prueba de aminoácidos orgánicos en la orina ya es dificil conseguir aquí en Puerto Rico un genetisista pediatrico y esta prueba puede descartar muchos desordenes genéticos y es bien sencilla. Además, es ultra importante la prueba de niveles de mercurio en el cabello. Esta prueba también es bien sencilla, se recorta un mechonsito de pelo de su hijo y se envia a analizar.

Aquí en Puerto Rico mi pediatra la Dra. María Martínez, de Cayey, llamó a muchos laboratorios y ninguno hacia esta prueba hasta que se comunicó con el laboratorio Quest en Río Piedras que está ubicado detrás de la Gran Discoteca en la Avenida Piñeiro cerca del Tribunal.

Si su niño es diagnosticado con autismo comience hoy mismo la dieta libre de glutén (trigo) y caseína (leche de vaca). Para que no sea tan drástico el cambio de dieta en su niño comience por cambiar la leche de vaca por leche de almendras o de arroz, se consiguen en cualquier supermercado. Es importante que le de un suplemento de calcio líquido como el Calcibone que tiene buen sabor para que reciba el calcio que necesita.

Como el cambio de dieta le causó estreñimiento a nuestro hijo porque se sustituye el trigo por arroz o maíz, después de cada comida le damos una cucharada de Probiótico que los venden en Vitamin World y un vasito de los de médicina lleno de jugo de ciruela. Es muy importante que se unan a algún grupo de apoyo como el de alianzaautismo.org, es gratis y te podrás comunicar con otros padres de toda la isla que estamos en la misma situación.

Que Dios bendiga su hogar en esta hermosa navidad. Nos seguiremos comunicando, es mucho lo que tenemos para compartir.