Fundación Frente al Autismo

Ayer mi hijo redescubrió el viento. Yo acostumbraba a tener el aire acondicionado siempre puesto en la guagua, porque desde muy pequeño mi hijo no toleraba la sensación del viento en la cara. Comenzaba a gritar y a mover las manos como si algo lo estuviera atacando. Esto era a causa de su desorden de procesamiento sensorial que le causaba no sólo una hipersensibilidad en la piel sino que no entendía lo que era el viento. El dicho que dice:”…hasta del viento lo celaba”, en nuestra familia era real.

Ayer por casualidad dejé los cristales abajo porque salí al mediodía y hacía calor en lo que el aire acondicionado refrescaba el carro por dentro. Cuando llevaba unos dos minutos viajando mi hijo me dice: “¿Mamá, qué es esto?” Al mirar por el retrovisor el corazón me dió un vuelco cuando lo veo con sus brazos extendidos, los ojos cerrados y su lacio cabello moviéndose. Tenía una expresión tan hermosa en el rostro, estaba sonreído disfrutándolo. Le contesté: “Es el viento” y el me dijo: “¡Me gusta en viento mamá!.

Es increible que hace sólo 4 meses éramos esclavos hasta del viento, de los sonidos, velando por cada cosa impredecible que pudiera afectar a nuestro hijo. Y hoy nos encontramos tratando de aprender a no temer más, tratando de aprender a hablarle sin pausas, como las personas comunes y corrientes. Y es extraño, me acostumbré a hablar como Tarzán, porque no había otra forma de que el niño entendiera y hoy le hablamos en ocasiones así y es él el que nos corrige. Los artículos no existían para él y ahora si el nene pregunta qué es eso y contesto “…camión” él me corrige diciendo: “El camión de gas”. Por ahora nos estamos reeducando mi esposo, nuestra nena de 11 años y yo, para aprender a hablar correctamente con nuestro hijo.

Pero, desde ahora y por el resto de mi vida cada vez que sienta el viento acariciando mi cara, pensaré en mi hijo.

EJ, nuestro adorado hijo, es evidencia cada día que pasa de la efectividad de la Terapia Tomatis.

Al igual que muchos niños con Autismo que han tomado esta terapia intensiva, a EJ también le funcionó. En agosto mi hijo sólo hablaba palabras sueltas, no conversaba, no me miraba, le tenía terror a las personas (adultos y niños), tenía hiperacustia, se agredía y me agredía con cabezasos.

Todos los especialistas que visitamos nos dijeron que tenía autismo. Asi que me dí a la tarea de buscar en la internet qué podía hacer con mi hijo para ayudarlo. Comenzó con la Terapia de Habla y la Dieta libre de Glutén y Caseína en agosto del 2005. En octubre dimos un salto a Tomatis porque nos hacía sentido lo que nos decían. El problema principal de mi hijo era el procesamiento sensorial a nivel cerebral ya que en todas la pruebas de laboratorio, neurológicas, auditivas y metabólicas salía bien.

Comenzamos la Terapia Tomatis y después de los primeros días el nene comenzó un esfuerzo extraordinario por comunicarse hablando. Para la primera semana mi hijo comenzó a hablarme en frases. Hoy en enero del 2006, a tan sólo 3 meses de la Terapia Tomatis, si usted ve a mi hijo jamás imaginará que es autista. Comparte con otros niños y hace preguntas sobre todo lo que le rodea, saluda a los adultos, no hace rabietas y habla hasta por los codos, como un niño de su edad, 3 años, en oraciones completas, con sentido y propósito. Los que lo conocen dicen que hasta la expresión facial le ha cambiado, es el rostro de un niño feliz.

La Terapia Tomatis es ofrecida en Puerto Rico por la Dra. Nelly Torres y su excelente equipo de Terapeutas en Río Piedras. Allí acuden padres provenientes de toda la Isla. Además de niños con autismo esta terapia es utilizada para niños con dislexia, Déficit de Atención, Hiperactividad y Síndrome de Down entre otras condiciones. El teléfono a llamar es el (787) 774-1164 y el fax es el (787) 774-1167.

Por favor, busque orientación, el autismo tiene cura.

Cuando recibimos el diagnóstico de EJ, no fue fácil ni para nosotros, ni para nuestra hija mayor. Sabiamos que los años por venir estarían llenos de muchos cambios, mucho esfuerzo, insertidumbre, y mucho estudio.

Mientras más usted conosca lo que es el Autismo mayor será la ayuda que usted le pueda brindar a su hijo o hija. Pero, y qué de los familiares cercanos, especialmente los que no entienden que lo que el chico tiene no es vagancia o engreimiento sino una condición, o los que entonces se alejan del niño por miedo, porque piensan que puede ser contagioso. O los que se preguntan de quién es la culpa, de quién lo heredó y más aún los que se preguntan cómo pueden ayudar. Para todos los casos la respuesta es la misma información.

En el momento en que los padres se sientan preparados para informar, porque esta debe ser una decisión en conjunto, entonces se le comunicará a los familiares cercanos. Nosotros pasamos por esa situación y no importa cuanto sea el apoyo que te brindan, el verbalizar la frase: “…mi hijo tiene autismo”. No es fácil. Tampoco es fácil contestar todas las dudas y aclara los prejuicios que la desinformación crea. Asi que queremos dar unos consejos sobre como puede manejar esta experiencia.

1. Prepare un sobre o una carpeta con todas las pruebas de laboratorio, resultados de exámenes médicos y copias de las diferentes evaluaciones médicas hechas por los diferentes especialistas que usted visitó. Ya que para dar un diagnóstico como el de autismo tiene que haber visitado varios: Pediatra, Audiólogo, Neurólogo Pediátrico, Patóloga del habla y Siquiatra Pediátrico. Estos especialistas probablemente le referiran al Genetisista y al Especialista en el Desarrollo. Y una vez su niño comiense la dieta libre de caseína y gluten necesita visitar un nutricionista o un naturópata.

2. Saque copia para usted y sus familiares de toda la información que tenga usted sobre lo que es el autismo, sus síntomas, sus posibles causas y tratamientos disponibles hoy. Es muy importante que saque copia de historias de personas que han vencido el Autismo. Puede encontrar mucha información sobre esto el la página de la organización Defeat Autism Now, o en Generation Rescue.

3. Únase a los grupos de apoyo como Alianza Autismo, El Autismo, Frente al Autismo, y saque copia de las direcciones electrónicas.

La razón por la cual usted necesita esta carpeta que llevará el nombre de su hijo o hija en primer lugar es porque son muchas las preguntas que sus familiares les van a hacer y el que ellos vean una carpeta preparada de esta forma les dará la seguridad de que usted sabe de lo que está hablando y de que a agotado todos los recursos disponibles para asegurarse de que si hijo(a) ha sido diagnosticado correctamente. También les facilitará a ustedes el contestar las preguntas. Y será de gran ayuda para ustedes y para los médicos el que tenga todo organizado.

Y queremos decirles que siempre estamos aquí para informarles a usted si los familiares que necesiten orientación. Mucho Éxito.

Y recuerde nunca pierda la esperanza, el autismo tiene cura.

Hemos añadido a este blog una sección de software educativo: Programas educativos. Pueden ver el enlace permanente en el panel de la derecha titulado Visite.

Lo primero que hemos puesto son enlaces para descargar las actividades que Yeroline preparó en PowerPoint para motivar a EJ a hablar. Pueden leer más osbre eso en el artículo Uno, dos, tres.

“La caja de pandoras del inglés”, asi define nuestra patóloga del habla la insistencia de los padres en hacer que sus niños aprendan inglés u otro idioma cuando viven en un país donde el idioma cotidiano de las personas es el español. No me mal entienda, es importante que nuestros niños conozcan más de un idioma, pero cuando el niño tiene una condición como el autismo el hablar un idioma que no es el que sus amiguitos y parientes hablan va a trabajar en contra de su recuperación.

Conozco el caso de dos familias, en una el niño seleccionó el inglés y en la otra el niño seleccionó el francés y en ambas familias ninguno de los parientes hablaba fluidamente ese idioma. Tenemos que entender que nuestros niños con autismo aprenden diferente. Son capaces de absorber un idioma como todo un antropólogo del lenguaje. Nuestra meta debe ser en primer lugar que puedan comunicarse y entender a las personas que le rodean. En este consejo va incluido el lenguaje de señas que no es recomendable para niños con autismo.

Recuerde que somos nosotros los padres los que vamos a decidir el idioma que nuestro hijo va hablar. Para los niños con autismo el idioma que hablen será su herramienta principal, no sólo para la integración a nuestra sociedad, sino también para que nosotros podamos entrar también en su mundo y conocerlos mejor.

Una vez su niño hable fluidamente el español, en nuestro caso, entonces podrá aprender los demás idiomas sin que afecten sus posibilidades de recuperarse.