Luego de enfrentarnos con la realidad de tener un hijo autista, viene el otro golpe: no hay un tratamiento o combinación de tratamientos 100% efectivos para su cura. Descubrimos que constantemente tenemos que buscar, experimentar, buscar más, experimentar más y seguir buscando. Es todo un proceso de investigación.

Por encima de eso, los tratamientos más efectivos que existen “suenan raros”: cambio de dieta, terapia auditiva, terapia visual, baños con arcilla magnética, enzimas digestivas, detoxificación de metales, etc. Para ayudar a Edwood Joel yo tuve que dar un salto de fe más grande que el que tuvo que dar mi esposa Yeroline.

Al principio, me dió mucho trabajo creer que con un cambio de dieta Edwood Joel podía mejorar. Yo no quería imponerle una dieta restrictiva a EJ si tener una justificación médica como la tienen los diabéticos. No deseaba negarle los dulces ni bizcochitos que otros niños comerían en todas las fiestas de cumpleaños, en la escuela o en los pasadías, no sin tener la certidumbre de que funcionaría, certidumbre que los padres de niños autistas lamentablemente no podemos tener. Yeroline fue bien insistente y sus argumentos se basaban mayormente en las experiencias de los padres en la Alianza Autismo de PR y en investigaciones científicas que había leído en el web sobre los efectos adversos del glutén y la caseína en algunos niños.

Sin estar convencido completamente de que la dieta funcionaría, no me resistí más y cooperé. Para no dejar falsas impresiones, las discusiones con Yeroline sobre estos temas son al estilo de los debates científicos: tensos, pero respetuosos. Estábamos hablando sobre la salud y el futuro de uno de nuestros hijos por lo que debíamos estar de acuerdo sobre el rumbo a seguir. Los pro y contras debían ser examinados.

La dieta, estoy convencido, ayudó a moderar las conductas agresivas de EJ. Era obvio el cambio incluso durante la primera semana. Pero todavía EJ no hablaba y no quería aprender canciones ni juegos, a menos que él mismo los iniciara. En nuestro caso era claro que la dieta no era suficiente para una recuperación completa y más rápida.

Decidimos ponerlo en terapias del habla. Con esto no tuve problemas; eran terapias conocidas, tradicionales. Pero en esos mismo días, Yeroline había visto un pequeño segmento en las noticias sobre la terapia auditiva Tomatis en Puerto Rico. Al igual que me pasó con la dieta, me “sonaba raro” el que el autismo pudiera tratarse escuchando sonidos en frecuencias especiales. Otro debate científico comenzó entre nosotros. En esta ocasión el tratamiento no cambiaría el estilo de vida de EJ, esa no era mi preocupación como lo fue con la dieta, pero era costoso. Nosotros no podíamos desembolsar rápidamente el dinero que requería la terapia.

Le pedí a Yeroline que esperáramos un mes para ver cómo le iba a Edwood Joel con las terapias de habla convencionales.

En menos de un mes me convencí de que EJ no se recuperaría rápidamente así. Las terapias de habla eran buenas, la terapista era excelente, pero el nene no estaba receptivo. Se quedaba “catatónico” cuando entraba a las terapias y no respondía a las preguntas e instrucciones de su terapista. Ya nos habían dicho que la recuperación podía tomar tiempo, años. Nosotros no estábamos dispuestos a esperar tanto si existía la posibilidad de una recuperación más rápida. Ante este prospecto, accedí a intentar la terapia Tomatis y pedí ayuda a mis padres para costearla.

Ese salto de fe, que nuevamente fue más grande para mí que para Yeroline, permitió que la recuperación de EJ se acelerara. La terapia auditiva Tomatis hizo que EJ fuera más receptivo, más abierto al mundo. Las terapias del habla, que no hemos abandonado, ahora son más efectivas. Edwood Joel responde a su terapista, sigue sus instrucciones, interactúa espontáneamente y aprende por toneladas.

La búsqueda por tratamientos y técnicas para continuar el progreso de Edwood Joel no acabaron con Tomatis y la dieta. Yeroline, siempre afanosa, leyó sobre la relación de los metales pesados y el autismo y no perdió tiempo en hacernos pruebas de metales a todos en casa. Luego de descubrir que EJ y Yeyé daban positivo al mercurio, decidimos intentar los baños con arcilla magnética. En esta ocasión, no hubo debate científico y mi salto de fe fue inmediato. El tratamiento no tiene efectos secundarios severos, no envuelve sustancias controladas ni peligrosas y el potencial de efectos positivos es grande. En el peor de los casos, al igual que con la dieta y Tomatis, no pasaría nada, ni bueno, ni malo. Yeroline no pasó trabajo convenciéndome.

Hemos visto que lo que ha funcionado para Edwood Joel ha funcionado para muchos, si nos dejamos llevar por los emails que Yerol ha recibido y los comentarios en este blog. Sin embargo, para otros padres no todo ha funcionado: la dieta no parece servir o Tomatis no ha hecho diferencia. Entonces, hay que seguir buscando, leyendo, intentando.

Hace ocho meses nosotros no conocíamos nada de la dieta, Tomatis, metales pesados, detoxificación, quelación y otros tratamientos. Nada. Pero gracias al afán de Yeroline por hallar respuestas, alternativas, hemos podido ayudar a nuestro hijo. Si nos hubiéramos dejado llevar solamente por lo que no “sonara raro” Edwood Joel no estaría hablando, jugando, haciendo bromas o peleando con su hermana y sus primos. Estaría sentado en silencio, sin poder decirnos lo que siente, jugando a su manera, atrapado en su mundo. No. Tenemos que seguir buscando hasta encontrar lo que funcione para nuestros hijos. Tenemos que seguir dando saltos de fe.