Fundación Frente al Autismo

Cuando EJ fue evaluado en Tomatis a la edad de 3 años y 4 meses su habla estaba a nivel de 11 meses de edad y en el área social, motora, etc. estaba en 18 meses de edad. Hace una semana fue evaluado por su Terapeuta Ocupacional en Cayey y en el habla ya está en los 3 años de edad y en todo lo demás en 3 años y medio. Es increible que haya progresado tanto en tan poco tiempo. Aunque en ocasiones siento que llevo una decada luchando contra el Autismo.

En junio 29 cumple 4 años de edad. Lo habiamos apuntado en el Centro Margarita de Cidra que tiene un prescolar excelente para niños con autismo donde los van integrando a la corriente regular. Es un lugar precioso, alli mismo dan todas las terapias y la dieta. Pero, en la última evaluación los médicos recomendaron que debe ir a un prescolar regular ya que entienden que está preparado. Estamos tratando de ubicarlo en el prescolar que tiene la UPR de Cayey.

Qué es exactamente es lo que hemos hecho con nuestro hijo y en que orden?
Dieta sin glutén y sin caseína, multivitaminas, calcio, enzimas digestivas, probióticos, Terapia de Habla, Terapia Tomatis, Terapia Sensorial (en el hogar), Magnetic Clay Bath, aceite de hígado de bacalao (omega 3), Factor de transferencia y Methylcobalamin (Vit B12 spray nasal), Terapia Ocupacional.

Además de quedarme con él en el hogar intentando cuanta técnica leía para tratar de comunicarme con él, buscaba cada oportunidad que podía para que socializara. En adición de los programitas de computadora que le hicimos me hice parte de la Alianza Autismo y también utilizamos los consejos y actividades de Eduardo Carbonell quien tiene un excelente blog llamado Autismo Integral. Este blog nos ayudó mucho en el área de lenguaje y comunicación, se los recomiendo.

Entre las muchas mejorías que ha ido obteniendo con el uso del Magnetic Clay una que es notable a simple vista y que entiendo que es muy importante mencionar es la diferencia en su tono muscular. Su progreso es bien marcado. A ganado peso y se ve fornidito. En su última evaluación salió que su tono muscular está aún un poco bajo, pero sinceramente en evaluaciones anteriores salía que tenia un tono muscular biieeen bajo.

Lo que recientemente comencé a tratar fue el sistema de Yecy una de mis compañeras de la Alianza. En qué consiste? En convertirse en una loca parlanchina y les digo ha sido fabuloso lo mucho que el nene ha aprendido escuchándome describir las cosas que hago, especialmente en la cocina y la limpieza de la casa. Con el Sistema Parlanchín de Yecy como yo le digo de cariño EJ aprendió a hacer su cremita, sus hot dogs y calentar su arroz solito en el micro ondas (claro yo parada a su lado mirando), le gusta ayudarme a lavar la ropa y hecharla en la secadora, a recoger y se interesa muchisimo en todo lo demás que hago.

Sé que aún queda mucho trabajo por hacer no sólo con mi hijo sino también con todo aquel que tenga un niño con autismo y necesite orientación. Mi vida a cambiado mucho con la condición de EJ y mis efuerzos están dirigidos a ayudar a otras familias para que logren que sus niños también se recuperen. Aquí estamos siempre a sus ordenes! Sólo les pido que siempre nos incluyan en sus oraciones!!

Felicidades a todos los padres que he tenido el honor de conocer a través de este blog y de la Alianza Autismo de PR. Padres dedicados a su familia, trabajadores incansables, hombres nobles y de gran corazón.
Son un ejemplo de dedicación y de bondad. El mundo sería uno mejor si hubiesen más padres como ustedes. Gracias por apoyar a sus esposas y cuidar de sus hijos.
Gracias por todo el esfuerzo que ponen en nombre de la fé y la esperanza de un futuro mejor para nuestros hijos. Gracias por no darse por vencidos, por acompañarnos en las buenas y en las malas. Gracias por no abandonar a nuestros hijos, por no tomar la ruta fácil de la negación y el desentedimiento.
Gracias por ser leales con nosotras y nuestros hijos. Gracias por ser ejemplo de lo que es un verdadero hombre de familia, por aceptar lo que ser padres significa y enfrentar junto a nosotras el lo que eso implica. Gracias por brindarles a nuestros hijos seguridad y confianza. Porque en las manos de Papá tambien descansan los sueños de nuestros hijos. Por todo eso y mucho más Gracias…!

Fotos de www.Anne Geddes.com

Artículo para el Periodico Gente Especial
Por Yeroline Ruiz Olmo

Mi hijo Edwood Joel tiene tres años y padece de Autismo (PDD). Su terapeuta del habla se llama Yamir García Segarra y trabaja en el Centro de Terapia del Habla de Caguas que dirige la Dra. María Del Carmen Ortiz Milián. Al principio Edwood Joel lloraba al entrar a la terapia. Con el tiempo dejó de llorar, pero al pasar por las puertas de la oficina, el niño cambiaba completamente, era como si formara una coraza a su alrededor. Se volvía inexpresivo y mecánico, completamente desconectado del mundo que lo rodeaba.

Aunque presentaba la mayoría de las características comunes de un niño con autismo, su peor obstáculo era el terror que les tenía a las personas. En ocasiones pienso que su cambio de actitud en la oficina de Yamir era un mecanismo de defensa para no caer en crisis y poder estar cerca de ella. Para nosotros era evidente que el niño disfrutaba de su compañía, sólo que su miedo a la interacción no le permitía expresarlo. En el hogar, sin embargo, repetía solito toda la terapia que ella le daba e imitaba sus gestos.

En una ocasión lo grabamos y le enseñamos el video a Yamir porque ella nos había mencionado que le gustaría ver cómo era Edwood en el hogar ya que le habíamos mencionado que él sí hablaba; no conversaba, pero hablaba. Jamás olvidaré sus palabras: “¡Dios mío, él es un niño completamente funcional!”. Sus palabras nos llenaron de esperanza y alegría.

Edwood Joel actuaba así porque tenía un problema severo de procesamiento y modulación sensorial. Esto no le permitía responder a la terapia de habla como la mayoría de los niños lo hacen. Para solucionar su problema decidimos combinar la Terapia de Habla con la Terapia Tomatis.

La intervención de nuestra terapeuta del habla en combinación con la Terapia Tomatis fue crucial para la recuperación de nuestro hijo. Mientras los terapeutas de Tomatis trabajaban despertando las áreas de procesamiento que Edwood tenía dormidas en su cerebro, Yamir moldeaba y estructuraba el área de lenguaje y comunicación. Así Edwood podría desarrollar las destrezas de habla y lenguaje de forma organizada y sin dejar lagunas. Fue todo un éxito.

La manera tan profesional y humana en que Yamir ha trabajado con nuestro hijo merece ser compartida con todos ustedes. La mayoría de los niños con autismo requieren más de un tipo de terapia; queda de los terapeutas el aprovechar al máximo las ventajas que trae para el niño la combinación de éstas.

Yamir es alguien muy importante en nuestras vidas, especialmente en la de nuestro hijo. En las mañanas, aún en las más frías, cuando le toca tomar la terapia y Edwood Joel se niega a levantarse, sólo tengo que decirle que vamos a ver a Yamir y se levanta de un salto, con una hermosa sonrisa iluminando su rostro. Con ella, Edwood Joel aprendió lo hermoso que es hablar y descubrió por primera vez lo que es la amistad.