Fundación Frente al Autismo

Via el blog Autismo Integral del amigo Eduardo Carbonell, nos enteramos de que la palabra “autism” fue el octavo término más buscado a través de Google News:

Google News - Top Searches in 2006

1. Paris Hilton
2. Orlando Bloom
3. cancer
4. podcasting
5. hurricane katrina
6. bankruptcy
7. Martina Hingis
8. autism
9. 2006 nfl draft
10. celebrity big brother 2006

Me atrevo a especular que la mayor parte de esas búsquedas fueron hechas por padres como nosotros. En ese mismo artículo de Eduardo pueden leer sobre los vídeos relacionados al autismo disponibles en YouTube:

• Autismo, autism, Asperger y YouTube

En Do2Learn tienen una actividad interactiva en la que se puede cambiar la expresión de un rostro para denotar distintas emociones.

• Facial Expression Recognition Game

Mi creación favorita

This game allows a player to experiment with the different effects of moving separate facial parts. In teaching someone how a face conveys emotion, you may choose to isolate one part, such as turning brows down to indicate disapproval, or up for surprise.

La actividad es muy útil para personas con condiciones dentro del espectro del autismo, primero para evaluar cuan bien pueden reconocer emociones en expresiones faciales; segundo, como parte de la terapia para ayudarlos a desarrollar la habilidad y la empatía.

En el caso de Edwood Joel nos funcionó muy bien el usar fotos estáticas de seres humanos y preguntarle sobre las expresiones. Lo que añade esta actividad interactiva de Do2Learn es que, como ejercicio, el niño también puede construir las expresiones.

La actividad funciona dentro del navegador web (es un applet) y requiere tener instalado Java, lo que ya es común en Linux, Mac OS o Windows.

La compañía eGames tiene una colección de juegos de computadora que actualmente se ofrecen a precios bajos en las tiendas por departamento más conocidas. Uno de esos juegos es 3D Creation Studio.

Este juego permite la construcción y manipulación de modelos tridimensionales de personas, animales, objetos y figuras geométricas. Tiene una colección de objetos preconstruidos que incluso tienen efectos de sonidos y son “inteligentes”. Por ejemplo, se puede construir un cajón, aplicarle la textura de madera y pegarle cuatro ruedas que saben cómo acomodarse cuando encuentran una superficie vertical. Cuando el cajón se arrastra de un lado a otro con el mouse, las ruedas giran y emiten el sonido de un automóvil.

Menú principal de 3D Creation Station

EJ manipulando modelos de caballos en 3D Creation Station

Escogimos el juego para EJ porque una de sus actividades favoritas es crear objetos con piezas Lego. Queríamos saber si transferiría a la computadora su afición por la construcción de objetos. También pensamos que lo divertiría más ya que los objetos tenían efectos de sonido y podían ser animados.

El menú de herramientas del juego nos intimidó al comienzo. Luego de jugar un poco logramos entenderlo, pero no estábamos seguros de sí podíamos enseñarle a EJ cómo usarlo. Debo señalar que el juego es clasificado como apto para la edad preescolar.

Como con muchas otras actividades nuevas, EJ nos pidió repetir varias veces los procedimientos para crear cubos, esferas, aplicar texturas y manipular modelos de animales. Cuando digo “nos pidió” me refiero a que dirigió nuestras manos a la computadora. No fue hasta que se sintió seguro de que podía imitar nuestros pasos que decidió jugar por su cuenta. Las imágenes que siguen son creaciones de EJ, pero luego de semanas de usar el programa:

Noten la fascinación por los vehículos de muchas ruedas. Actualmente EJ ya tiene meses de experiencia con el programa y sus creaciones son más sofisticadas e incluyen escenas de granjas, caballeros medievales, bosques y estaciones espaciales, incluyendo cohetes. También ha añadido propulsores de cohete a casi todos los vehículos que contruye, incluyendo a las carretas tiradas por caballos.

Este juego nos ha permitido ver la extensión de las destrezas visuales-espaciales de EJ y, sobretodo, su capacidad para crear. Los sonidos de los animales prefabricados dentro del programa han servido para reforzar los que ya le habíamos enseñado y nos permitió añadir nuevos sonidos como los de la serpiente. Los escenarios que EJ crea nos han servido para entablar conversaciones con él preguntándole cosas como “¿Qué hace el granjero? ¿Qué hace la cabra? ¿Cuántas ventanas tiene la casa?”

También aprovechamos para introducir o reforzar algunos oficios representados en el programa: granjero, astronauta, policía, piloto. Algo importante que notamos es que en casi todas sus creaciones incluye seres humanos, más de uno. Tal vez sea especular mucho, pero creemos que es un indicador de que reconoce que el mundo contiene y requiere de otras personas y que también son importantes.

El uso de 3D Creation Station no ha disminuido el interés de EJ por crear cosas con sus Legos. El programa no ha reemplazado esa actividad. Menciono esto para reducir los temores que surgen cuando nuestros hijos, especialmente los autistas, utilizan mucho las computadoras . Por supuesto, no todos los niños autistas son iguales y siempre existe la posibilidad de que accidentalmente los obsecionemos con el uso de las computadora. Afortunadamente, ese no ha sido el caso con EJ.

Nuestra hija Yeyé también se entusiasmó con el programita y ha creado varios escenarios (cuando EJ la deja):

Una de las creaciones de Yeyé

Nota

Edwood sólo quisiera añadir a este artículo tan hermoso que has escrito, que una de las cosas que he visto con el uso de este juego es como EJ internaliza las cosas que aprende en el diario vivir. Una experiencia que me impresionó mucho fue cuando nos encontramos una vez en una tienda con una señora en silla de ruedas y él me preguntó: Mamá , qué es eso? le respondí que era una silla de ruedas. La persona se sonrió con él y EJ se detuvo un instante a mirar la silla, luego seguimos nuestro camino. Al llegar a casa me pidió la computadora, ya para este entonces Ej hablaba y activó su juego. Cuando regresé de la cocina había construido una silla de ruedas con una señora sentada sobre ella. Me miró y dijo: Mira Mamá, la señora en silla de ruedas! Por supuesto que corrí a buscar la cámara y lo retraté.

Hemos añadido a este blog una sección de software educativo: Programas educativos. Pueden ver el enlace permanente en el panel de la derecha titulado Visite.

Lo primero que hemos puesto son enlaces para descargar las actividades que Yeroline preparó en PowerPoint para motivar a EJ a hablar. Pueden leer más osbre eso en el artículo Uno, dos, tres.

TuxPaint es una aplicación de dibujo diseñada para niños. Tux es el pingüino mascota del sistema operativo Linux y el programita funciona tanto en Linux, como en Windows y en otros sistemas operativos. Por eso se conoce como un programa multiplataforma. Es software libre, es decir, puede instalarlo donde quiera y en cuántas computadoras quiera; puede regalar las copias que desée.

Tux - mascota de GNU/Linux

Los programas de dibujo pueden servirnos como ventanas a la mente de los niños, incluyendo a los autistas. Por ejemplo, podemos descubrir sus colores o animales favoritos; también podemos descubrir, ya que usan el mouse, cómo están sus destrezas de motor fino; también cómo organizan las ideas y cómo ven al mundo cuando lo intentan representar con las herramientas del programa.

TuxPaint es mucho más versátil que Paint, el programa de dibujo que viene con Windows. Tiene herramientas entretenidas como la que permite pintar arcoiris y la que permite usar imágenes para estampar el dibujo:

TuxPaint

No sólo eso, cada herramienta produce un sonido al ser seleccionada y al ser utilizada. Por ejemplo, cuando se selecciona la bandera de cuadros blancos y negros que se usa para indicar el comienzo de una carrera de automóviles, TuxPaint emite el sonido de un automóvil pasando a gran velocidad. Pruébelo aquí: Automóvil.

Si el niño padece de hiperacustia (“hyperacusia”) , sensitividad a algunos sonidos, puede desactivar los sonidos pulsando las teclas “Alt-S”. Repita lo mismo para reactivarlos. Si eso no funciona, recuerde bajar el volumen de la computadora o bocinas.

Una enorme ventaja de TuxPaint es que podemos añadir nuestros propios sellos. Por ejemplo, podemos añadir las caras de los miembros de la familia, de las mascotas, de amigos; podemos añadir fotos de muebles, de nuestro automóvil. Si tiene una fotografía del patio de su casa puede usarla de fondo para los dibujos.

Caras de EJ, mamá, papá y hermanita como parte de los sellos de TuxPaint

TuxPaint permite almacenar los dibujos con el botón Save y luego seleccionarlos nuevamente mediante el botón Open. Para seleccionar el dibujo basta dar un doble clic con el mouse o marcar el dibujo y luego oprimir el botón Open.

Galería de dibujos de EJ y Yeyé

Para conseguir el programa:

Instrucciones para descargar e instalar versiones para Windows, Linux y Mac OS

Añadiendo más sellos de dibujos

Tenga listas todas las imágenes o fotografías que añadirá a la paleta de sellos de TuxPaint.

Si está usando Windows copie todas las imágenes en la carpeta “C:\Program files\TuxPaint\data\stamps”:

Puede copiarlas en la carpeta “stamps” o puede crear nuevas carpetas para organizar los dibujos. Sin embargo, tenga en cuenta que el orden en que aparecen los sellos en TuxPaint depende del orden en qué se hallen las carpetas. En nuestro caso, para asegurarnos de que nuestras caras aparecieran en el tope de la colección, creé una carpeta con nombre “aa_familia“, de manera que el sistema la leyera primero por tener prioridad en el orden alfabético.

Si usa Linux la carpeta que busca es “/usr/share/tuxpaint/stamps/” y debe accederla como administrador o “root”. En Mac OS el lugar es “/Users/{usuario}/Library/Preferences/” donde {usuario} es el nombre del usuario de la Mac en ese momento. En ambos sistemas el proceso es el mismo que en Windows.

Carpeta “/usr/share/tuxpaint/stamps/” en Linux

La próxima que abra TuxPaint aparecerán sus sellos.

Añadiendo sonidos a los sellos

Los sonidos deben grabarse en formato WAV, un formato muy común y que se utiliza en todos los sistemas poulares: Windows, Mac OS y Linux. Para añadir un efecto sonoro cuando se selecciona un sello el sonido debe tener el mismo nombre que la imagen del sello y debe guardarse en la misma carpeta.

Es decir, si tiene un sello llamado “gato.png” el sonido que asociará al sello debe llamarse “gato.wav”. Los sonidos puede grabarlos usando el micrófono y cualquier programa para grabar audio. También puede obtenerlos del web usando un buscador especializado como FindSounds: http://www.findsounds.com/. Los sonidos que busca son tipo WAVE y sus nombres terminan en “.wav“.

En TuxPaint muchas otras cosas se pueden configurar y ajustar a su gusto o a las necesidades de su hijo(a). Puede leer una guía completa del programa y sus opciones aquí: TuxPaint README.

Nuestra experiencia ha sido muy buena con TuxPaint. EJ lo aprendió a manejar rápidamente. Una de las cosas que hemos descubierto observándolo mientras lo usa es que prefiere acomodar su carita con la de su mamá y la de su hermana conmigo. Presumimos que se debe a que él pasa más tiempo con Yeroline yendo a las terapias, mientras que yo me paso en la universidad trabajando después de llevar a Yeyé a la escuela.

Otra cosa que hace en TuxPaint es ponerle “stickers” a su carita, como lo hace su terapista del habla después de cada sesión. Usa los sellos de estrellitas, corazones y emoticones (”smilies”). Es obvio que disfruta los “stickers”.

Yeroline y yo creemos que compartir nuestras experiencias en el web es importante para otros padres que buscan ayuda. Para nosotros la existencia de comunidades de padres como Alianza Autismo en Puerto Rico ha sido instrumental para encontrar información sobre la condición y su tratamiento. Callar sobre lo que ha funcionado para nosotros sería egoísta y un acto de ingratitud.

Al cumplir los tres años nuestro hijo aún no hablaba. Sus destrezas de comunicación eran primitivas: gruñidos, señalar con el dedo, gemir, gritar y llorar. Estas señales suelen presentarse más temprano en los autistas, antes de los dos años, pero con frecuencia se le achacan a retrasos “normales” y temporeros en el desarrollo. Muchas veces, demasiadas parece, los pediatras también califican el comportamiento del niño como “ñoñerías” auspiciadas por padres consentidores. Es decir, niños engreidos que no quieren hablar por vagos. Ningún padre debe aceptar tal evaluación. Si su niño está cerca de los dos años y aún no habla o su vocabulario es muy reducido o no parece prestar atención, comience a llevarlo a otros profesionales además del pediatra, por ejemplo, al neurólogo y al audiólogo. No espere.

El nene resistía todos nuestros intentos por enseñarle palabras, canciones o juegos. No le gustaba mirarnos a los ojos cuando intentábamos enseñarle los números, o a decir “mamá” y “papá”. Sin embargo, podía hacerlo si él era quien iniciaba la actividad, lo que no ocurría con mucha frecuencia. Dentro del espectro del autismo nuestro hijo se considera atípico y altamente funcional. Atípico porque no tiene algunos de los comportamientos extremos característicos de autistas severos, como el aleteo constante, el mecerse sin cesar o la fijación obsesiva con un objeto. Sí tiene obsesiones que han variado con su creciemiento, pero no es muy difícil cambiar su foco de atención.

Es altamente funcional porque, como descubrimos cuando usamos la computadora, su capacidad de aprendizaje es extraordinaria. También es capaz de socializar, jugar con otros niños y mostrar afecto. Es muy cauteloso y tímido en todas esas actividades, pero eventualmente logra integrarse y aprende a interactuar. Debo aclarar que mucho de lo que acabo de mencionar lo observamos luego de comenzar a tratarlo con la ayuda e información que mi esposa halló en el web. Mi esposa es la luz que nos guía y la fuerza motriz que nos lleva a todos en la misión de ayudar a nuestro pequeño.

Es irónico que a quién se le ocurrió usar la computadora como un medio para conectarnos con EJ fue a mi esposa. Yerol es una mujer educada, extremadamente inteligente y creativa, pero se supone que yo supiera más sobre el uso de las computadoras para remediar problemas de aprendizaje, son temas que enseño en la universidad y hasta escribí un capítulo en mi libro sobre eso. Pero, humildemente y con vergüenza, tengo que aceptar mi ineptitud. Aunque sabía que EJ era autista, aún antes del diagnóstico oficial, creo que en el fondo no lo había aceptado completamente.

Yerol tomó nuestra “lap top” (Windows XP) y con MS PowerPoint preparó un módulo simple: los números 1, 2 y 3 animados y con audio. Yerol se grabó pronunciando los números, solamente usando el micrófono integrado de la computadora. Yerol le enseñó el módulo a EJ quien lo miró atento. Sonrió cada vez que escuchaba la voz de su madre diciendo “Uno”, “Dos”, “Tres”. Yerol lo acercó a la “lap top” y, usando su dedito y el mouse pad, corrió el solo la presentación. Minutos más tarde, EJ empezó a decir “uno”, “dos”, “tres”. Yerol me llamó al trabajo y ese será un momento que jamás olvidaré.

Luego de eso, Yerol preparó más módulos animados y con audio: las vocales, más números, los colores, el abecedario, un módulo sobre nosotros (papá, mamá, Yeyé y EJ), un módulo sobre el resto de la familia y otros. Los resultados fueron inmediatos. Un par de sesiones con cada módulo y ya nos llamaba mamá, papá, Yeyé, decía las vocales, contaba hasta el 10 y tantos otros logros que no acabaría esta entrada. Estas son vistas de algunos de los módulos:

Algunos de estos módulos los haremos disponibles para descargar. Los que no estarán disponibles serán los que tienen nuestras fotografías.

En estos momentos EJ tiene tres años, sabe contar hasta el 100, conoce el abecedario, reconoce y llama a todos sus familiares, le fascinan los distintos tipos de carros y conoce varios por tipo y modelo; conoce los animales y sus sonidos y muchas otras cosas más. Todo esto lo logró en menos de seis meses y a través de la computadora y la creatividad y optimismo de su madre.

No podemos decir que esto funcionará con todo niño autista. He dejado fuera otros detalles importantes como el cambio en su dieta y el cambio en los programas que veía en televisión. Pero es innegable que hicimos contacto con él usando la computadora, cuando ya no sabíamos que más tratar. El mundo se abrió para él gracias al instrumento de mi trabajo y a la visión de mi esposa.

Ahora también lo tenemos tomando terapia del habla, la terapia de audio Tomatis, terapia ocupacional y tratamos de mantenerlo en contacto con grupos de niños en nuestra comunidad para desarrollar sus habilidades sociales. Como bien me lo ha explicado Yerol, el tratamiento para el autismo tiene varios componentes y trabajan en conjunto. Nada puede quedar fuera. Apenas estamos empezando.

Hay quien piensa que el uso de la computadora puede acentuar más el aislamiento del niño autista.Esa no ha sido nuestra experiencia. Luego de estos meses de aprendizaje acelerado, EJ pasa más tiempo lejos de la máquina, jugando con sus carritos, con nosotros y los vecinitos. Ahora está preguntando “¿Qué es eso?” y aprendiendo cosas nuevas sin la computadora. Nuevamente, esto no quiere decir que a todo niño autista le pasará lo mismo. Eso quisiéramos todos.